ほんねを書く
潰瘍性大腸炎

#3〜5年未満

みんな、どんな想いを
もっているのでしょうか

投稿 152件

他の病院を紹介してもらえることを知らないまま同じ病院で治療している方も多い印象です。私は転院したことで合う薬にも出会えたからよかったけれど、なかなかいい治療に出会えないとメンタル的にも辛いですよね。
私は潰瘍性大腸炎直腸型で、肛門付近の炎症が酷いタイプです。
初めは飲み薬を試していたんですが、原因不明の肝炎を発症し、飲み薬全般使えなくなりました。アレルギー体質にもなり、痛み止めでアナフィラキシーを起こすようになり、その薬を触ることすらで続きを読む
きなくなりました。肛門付近が1番酷い炎症なので、注腸や座薬を使うと毎日、おしりが裂ける痛みで辛く、敏感になっているのかすぐに便意切迫し我慢できず排出されてしまい薬の意味がない状態です。ステロイドも肝臓への負担が怖くて使えないと主治医から言われました。それでも酷い時は1日8回程トイレに駆け込むし、間に合わないこともあって情けなくて泣いた。朝はお腹痛い日も多いし、それよりもお腹の張りや吐き気が酷くてつらい。なのに比較的軽症になるので医療費援助の申請で承認がおりづらいから、高額治療にも手を出しにくい。でも高額薬品使わないと他に使える薬もなくて、もう、どうしたらいいのか分からない。今回、申請降りるか分からないけど他の薬を使ってみようかってなってて、頷いたけど医療費怖い。助けて。
治験だとお金がかからなくていいなと思います。私の場合は1000円くらいしか払っていないです。
「わたしのほんね」ご利用ガイドライン

このガイドラインでは、「わたしのほんね」のご利用に関する事項を定めています。「わたしのほんね」を利用する場合には、利用規約およびこのガイドラインが適用されますので、ご利用前に必ずお読みください。

はじめに
わたしのほんねとは潰瘍性大腸炎(UC)のみなさんの心の中にある想いやほんねをほかのUC患者の方と共有するための投稿サービスです。
「将来の不安や医師には相談しにくいこと」「日々の暮らしの中で不便に思うこと」「本音で話してみたら気持ちがラクになった」などみなさんがふだん感じている「ほんね」や体験をお寄せください。

なお、みなさんからお寄せいただいた「わたしのほんね」は、個人の特定はできない形でブックレット化する可能性がございます。あらかじめご了承ください。

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「わたしのほんね」では、自由に意見を投稿することができますが、投稿するときは、きちんとマナーを守りましょう。たとえば、あなたの意見を読んだ人が、不快に思うような内容や薬剤名、薬剤の効果効能、副作用については投稿しないようにしましょう。具体的な禁止事項は利用規約(第3条(禁止事項等))をご確認ください。 当社が不適当と判断することに関しては、投稿されても非公開とする、削除する等必要な措置をとらせていただく可能性があります。

「わたしのほんね」に対するご意見
わたしたちは、「わたしのほんね」をみなさまに安心して使用していただけるよう、日々努めております。もし、「わたしのほんね」のご利用にあたって、ご心配されていること、ご不快に思うこと、マナー違反だと感じること、わからないことなどがありましたら、いつでもお問い合わせフォームよりご意見をお送りください。「わたしのほんね」ご利用ガイドライン

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