発症が3年前。仕事で昇進して働き方が変わり40代後半で無理もしながら頑張ってる矢先だった。初めは少しの血便で軽症だったが、合う薬がなく、色々試し小さい病院では手に負えなくなり大学病院へ。やっと合う薬にあえたと思ったが、活動期になる度、悪化し
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ていき、入院してステロイドを投与した。副作用とか怖かったけど、症状が本当にみるみる良くなり、ステロイドを減らしながら、免疫抑制剤を飲むようになった。発症してから、軟骨炎になったり、CD腸炎になったり、聞いた事無い病気にかかったり、具合が悪くなり、仕事を休む度に、この先が心配になり、涙がこぼれたり職場にも申し訳なくなる。
退院して、半年も寛解期は初めてで嬉しかったけど、今また調子が悪く、またステロイドにお世話になる。先生にもよく相談しているし、指定難病の補助もあり、助かっているが、完治ができなくとも、寛解期が長く続くよう、生活習慣を見直そうと思っている。