潰瘍性大腸炎（UC）のみなさんの心の中にある想いやほんねをほかのUC患者の方と共有するための投稿サービスです。
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主治医は体調が安定してる状態をどう現状維持するかを意識しているようなのですが、それは自分の思いとは少し違うのでモヤモヤする。自分としてはもっと良くしたい。そういう話は伝えづらい。
私が発症したのは中学1年生でした。当時は思春期だったこともあって、親がそばにいると医師に自分の症状などを正直に話しにくかったので診察は一人で行っていました。
高額医療費の助成制度や難病申請などの手続きをもっとわかりやすくしてほしいなぁと思います。「UCだと診断されたら」みたいなフローチャートがほしい。そして病院からもその辺りの説明をしてくれたら親切だと思っています。
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